Сотни человек вышли сегодня на акцию в Тбилиси с требованием обеспечить детей с дистрофией Дюшенна необходимым лечением и медикаментами.
В Грузии этим редким генетическим заболеванием страдают около 100 несовершеннолетних. С начала года умерли трое детей.
Семьи пациентов уже несколько месяцев проводят протесты, настаивая на доступе к препарату, который, по их словам, способен не только замедлить течение болезни, но и воздействовать на ее генетическую причину. В Минздраве заявляют, что лекарство проходит дополнительные исследования.
Родители также просят о создании специальной госпрограммы с многопрофильной группой врачей. Они говорят, что сегодня не финансируются даже регулярные обследования, необходимые для контроля состояния пациентов.
«Это фатальное, смертельное заболевание, однако современные препараты способны замедлить его развитие – отсрочить прогрессирование на 5-6, а иногда и до 10 лет. Этим детям необходимы обследования как минимум два раза в год, чтобы контролировать течение болезни.
На сегодняшний день государственной программы не существует. В отдельных случаях родители могут получить помощь от местных властей, но это носит индивидуальный характер. В основном все расходы они покрывают из собственного кармана.
Чтобы обеспечить 100 детей регулярными обследованиями с участием мультидисциплинарной команды, требуется около 1 миллиона лари в год.
Отдельный вопрос – медикаменты: их стоимость начинается примерно от 5 тысяч евро, а некоторые препараты – это генная терапия стоимостью 2-3 миллиона долларов. Она проводится однократно и уже показала высокую эффективность в США и Европе», – заявил в эфире TV Pirveli адвокат Каха Цикаришвили, 13-летний сын которого страдает заболеванием.
Протестующие неоднократно проводили встречи с министром здравоохранения Михаилом Сарджвеладзе и настаивали на переговорах с премьер-министром Иракли Кобахидзе, однако безрезультатно.
К ситуации подключился Народный защитник Грузии. Аппарат омбудсмена изучает возможные нарушения.